Press "Enter" to skip to content

சருமத்தில் வெட்டுக்காயங்கள், கொப்புளங்கள்; `எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா’ குறைபாடு யாருக்கு ஏற்படலாம்?

இங்கிலாந்தைச் சேர்ந்த மார்க் – தான்யா வில்லியம்ஸ் தம்பதிக்கு 16 ஆண்டுகளுக்கு முன் ரைஸ் வில்லியம்ஸ் என்ற மகன் பிறந்தார். ரைஸ் வில்லியம்ஸ் பிறந்ததில் இருந்தே அவருக்கு விநோதமான பிரச்னை இருந்தது. இயல்பாகவே அவருடைய சருமம் வெட்டுக்காயம் ஏற்பட்டதுபோல கிழிந்துவிடும். கொப்புளங்களும் தோன்றும். அவற்றிலிருந்து ரத்தக்கசிவு ஏற்படும். அவருடைய சருமமானது சூப்பர் சென்சிட்டிவ்வாக இருப்பதால் இந்தக் குறைபாடு ஏற்படுகிறது.

இந்தப் பிரச்னையை மருத்துவச் சொற்களில் `எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா’ (Epidermolysis Bullosa) என்கின்றனர். குழந்தை 10 ஆண்டுகள் உயிர் வாழ்வதே கடினம் என்று மருத்துவர்கள் தெரிவித்த நிலையில் அவரின் தாயின் அன்பான பராமரிப்பால் தற்போது 16-வது பிறந்தநாளைக் கொண்டாடிக் கொண்டிருக்கிறார்.

Baby (Representational Image)

தன் மகன் பற்றி பேசும் தான்யா வில்லியம்ஸ், “என் மகன் மிகவும் வலுவான மன திடம் கொண்டவன். அவனை நான் ஒருபோதும் கைவிடமாட்டேன். சருமம் கிழிந்துவிடும் என்பதால் அவனால் கழிவறையில்கூட உட்கார முடியாது. ஒவ்வொரு நாளும் அச்சத்துடனே அவனை வளர்த்து வருகிறேன்.

எந்த நேரத்திலும் அவனது உடலின் பெரும்பாலான பகுதிகளில் காயங்கள் இருக்கும். கிருமிகளிடம் இருந்தும், அவற்றால் ஏற்படும் தொற்றுகளைத் தடுக்கவும் மருத்துவர்களின் பரிந்துரைப்படி தொடர்ந்து ஆன்டிபயாடிக் மருந்துகளைக் கொடுத்து வருகிறேன். காலை எழுந்து பல் துலக்குவது முதல் இரவு உறங்கும்வரை அவனது அனைத்து நடவடிக்கைகளையும் கவனிக்க வேண்டும்.

இந்த ஆண்டு தொடக்கத்தில் அவனது உடலைப் பரிசோதித்தபோது இதயம் பலவீனமாக இருப்பதாக மருத்துவர்கள் கூறினர். இது எனக்கு பேரதிர்ச்சியைக் கொடுத்தது. இந்த வருடப் பிறந்த நாள், ரைஸின் கடைசி பிறந்தநாளாக இருக்கலாம். என் மகனை நினைத்து மிகவும் பெருமைப்படுகிறேன்; அவன் என் சூப்பர் ஹீரோ” என்று நெகிழ்ச்சியுடன் தெரிவித்துள்ளார்.

Dr.Selvi Rajendran

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா என்பது என்ன என்று விளக்குகிறார் சரும மருத்துவர் செல்வி ராஜேந்திரன்.

“இது மிகவும் அரிதான மரபணு குறைபாடு. இந்தப் பிரச்னையின் காரணமாக எளிதாகக் காயம் ஏற்படும் வகையில் சருமம் (Fragile) மாறிவிடும். சருமம் முழுவதும் கொப்புளங்களும் உருவாகும். குழந்தை பிறந்த உடனே இந்தப் பிரச்னைக்கான அறிகுறிகள் ஏற்பட்டுவிடும்.

குழந்தையின் பெற்றோரில் ஒருவருக்கு இதுபோன்ற தன்மையுடைய மரபணு இருக்கலாம் அல்லது அவர்களே குறிப்பிட்ட மரபணுவைக் கடத்துபவர்களாக இருப்பார்கள். இந்தப் பிரச்னைக்கென்று பிரத்யேக சிகிச்சை எதுவும் கிடையாது. கொப்புளங்கள், காயங்கள் ஏற்படும்போது தொற்று ஏற்பட்டுவிடாத வகையில் மிகவும் பாதுகாப்பாக சிகிச்சையளிக்க வேண்டும். அப்போதுதான் அந்தக் காயங்கள், கொப்புளங்கள் தொற்றாக மாறாமல் விரைவில் ஆறும். இப்படித்தான் இந்தக் குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டவர்களைக் கையாள வேண்டும். வேறு சிகிச்சைகள் கிடையாது.

Epidermolysis Bullosa

Also Read: பிரசவத்துக்குப் பிறகு… சருமம் மற்றும் கூந்தல் பராமரிப்பு

ஒரு பெண்ணின் 11 வார கர்ப்ப காலத்தில் பனிக்குடத்திலிருந்து நீர் எடுத்து மரபணு பரிசோதனை செய்ய முடியும். அப்போது குறைபாட்டை ஏற்படுத்தும் மரபணு கண்டறியப்பட்டால் அவர்களுக்கு கவுன்சலிங் (Genetic Counseling) கொடுக்கலாம். பரிசோதனை முடிவின் அடிப்படையில் மரபணு சார்ந்த தீவிர பிரச்னைகள் குழந்தையைப் பாதிக்கலாம் என்று கண்டறியும் பட்சத்தில் கருவைத் தொடர்ந்து வளர்ப்பதா அல்லது கருக்கலைப்பு செய்யலாமா என்ற முடிவுக்கு வரலாம்” என்றார்.

More from healthyMore posts in healthy »